O Ministério da Saúde (MS) disponibilizou uma página no website dedicada às doenças raras, contendo uma breve explicação sobre essas doenças, sua incidência no mundo, alguns exemplos e um diagrama sobre a jornada assistencial da pessoa com doenças raras no Sistema Único de Saúde (SUS). Há também informações quanto ao número de casos e estatística de doenças raras monitorados pelo SUS no período de 2010 a 2019, retirados de uma publicação da Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS/MS). O painel de dados divulgado na página também apresenta a distribuição de casos no Brasil, por estado, indicando estabelecimentos de atendimento, procedimentos e alguns dados demográficos dos pacientes. 

Links direcionados para a política de saúde atual, possíveis tratamentos, linhas de cuidado e aconselhamento genético também estão em destaque na página.

Saiba mais: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/doencas-raras