O magistrado Clênio Jair Schulze, em texto na coluna sobre Direito da Saúde no portal Empório do Direito, traz importante debate acerca da judicialização de tratamentos para doenças raras. 

As doenças raras são condições de difícil manejo do ponto de vista clínico e da saúde pública, sobretudo quando se considera aspectos importantes para a judicialização. A judicialização de terapias para doenças raras é comum, considerando as lacunas de evidências, limitações e empecilhos existentes para a incorporação e disponibilização de tecnologias e procedimentos terapêuticos no âmbito do Sistema Único de Saúde ou da Saúde Suplementar. 

Assim, são abordados no texto os seguintes aspectos a serem considerados na judicialização de terapias para doenças raras: diagnóstico tempestivo, conteúdo da decisão da ANS e da Conitec, desfecho pretendido, avaliação econômica, aplicação dos princípios jurídicos, terapias curativas, tratáveis e paliativas, teste genético, evidências científicas e vantagens comparativas.

Confira o texto na íntegra: http://emporiododireito.com.br/leitura/judicializacao-de-terapias-para-doencas-raras